La EM parece no tener en cuenta que una persona pueda o no tener proyectos

Estaba recientemente dando una charla sobre esclerosis múltiple (EM) ante un público muy joven, estudiantes, que dentro de un futuro muy cercano serán parte de nuestro personal sanitario…

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Les contaba que la EM aparecía en la vida adulta de una persona, irrumpía en ella, sin mirar si se ha puesto en marcha o no un proyecto de vida, qué parte de él se ha realizado y qué parte de él queda pendiente, la obligatoriedad sin pedir permiso de cambiarlo para adaptarse a las situaciones… y me hicieron una gran pregunta: ¿Y los proyectos de uno? Sandra… ¿y la familia?

La EM no tiene en cuenta que una persona pueda o no tener proyectos. Cuando llama a la puerta, es para entrar e instalarse en la vida de uno, hasta en la cocina.

Les comentaba los síntomas que podía provocar y que lo ensamblaran dentro de ese “proyecto” de vida de toda adultez. No es fácil lidiar con ella, como me habéis oído decir una y otra vez, o como me habéis leído una y otra vez.

Y sí, ahora hay medicaciones que ayudan, que entorpecen su avance, que lo dificultan… Pero hay ocasiones que estas medicaciones no acaban de funcionar como a unos y a otros (pacientes y profesionales de la neurología) les gustaría. Ir quedándose sin opciones a los 30-40 años la mayoría de las veces no es un plato de buen gusto, ni tan siquiera cuando uno hace dieta de oportunidades.

Por ello les contaba que el abordaje de la EM debe ser multidisciplinario y multifactorial. Desde una perspectiva biopsicosocial, donde debe hacer mucho de bio, pero también de psico y de social, por supuesto. Cada uno aportando su parte de trabajo para hacer frente de la mejor manera posible a esta enfermedad.

Creo que llegó el alcance de la enfermedad a estos jóvenes y lo que ésta puede llegar a producir en una vida adulta. Estuvimos también hablando de estudios y pruebas de otras medicaciones para la EM… ¿Pero no imagino que…? ¿No tienen medicación activa para la EM, entonces…? Hablando de progresivas o versiones agresivas de remitente-recurrente, donde hasta hace muy poco (bendito ocrelizumab) no existía una medicación apropiada, entrar un estudio, en la mayoría de las ocasiones, es una de las mejores opciones de tratamiento, siempre valorado y consultado con los profesionales que los llevan. Y en algunos casos también supone atreverse con versiones demasiado nuevas, y en ocasiones experimentales, de tratamientos futuros.

La asistencia, el acompañamiento, la compasión (y entiéndaseme bien esta palabra, y no sea utilizada en tono despectivo o como lástima), la empatía es una parte de nuestro trabajo. Cómo cae la EM en una vida adulta, en medio de un proyecto de vida, lo desmenuza y lo obliga a rehacerse, esa parte de apoyo y ayuda en este intento de rehacerlo, es otra parte de nuestro trabajo. Entender y hacernos entender, aceptar y sobrellevar…

Hubo un momento en que se estableció una diferencia de decisiones en una de las preguntas lanzadas… Y ese fue un claro ejemplo de lo que ocurre entre pacientes reales… Instructivo y aclarador de lo que podía llegar a ser unos minutos en la vida de alguien con EM. De vértigo fue el comentario de otro de los chicos…

Estas sesiones son placenteras por el hecho de abrir un poco los ojos a la frase que tanto aborrecen mis pacientes de EM: “oye, pues te veo bien”, cuando quizá los síntomas de EM no son visibles, pero sí patentes en la vida de una afectado de EM.

El papel de estos futuros jóvenes en la vida una persona afectada de EM será, quizá, más fácil ahora que saben el alcance que puede llegar a tener esta enfermedad. Y también cómo deben discriminar la información.

¿Seguimos?

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