¿Cómo gestionamos la EM?

Tener una enfermedad crónica, como siempre hemos dicho, no es fácil, ni para el propio afectado ni para los que están a su alrededor. Una enfermedad como es la esclerosis múltiple (EM) tampoco es fácil. No es cómodo lidiar con ella. Ni como afectado cuando tu cuerpo va por libre, no lo reconoces, ni reconoces cómo reacciona en determinadas ocasiones; ni como acompañante de afectado de esta enfermedad.

Cada persona reacciona a sus tiempos y su forma para afrontar la EM. Acepta, reconoce, desconfía de su reconocimiento, desconfía del cuerpo, de si mismo, de su aguante, de su futuro, de su recuperación o empeoramiento… Los que estamos a su lado, debemos hacer una doble aceptación: la de la enfermedad en la persona que nos importa e interesa, y la de la aceptación que hace esa persona de la enfermedad.

Querríamos que la persona afectada hiciera, dijera, se moviera, aceptara, avanzara, decidiera…, en un tiempo y forma de acorde a cómo lo haríamos nosotros. Cuando nosotros no tenemos la referencia de la enfermedad en el propio cuerpo. Ver, comprobar y constatar que el afectado no hace, no dice, no acepta, no avanza, no se mueve como nosotros esperamos y deseamos para nosotros mismos, nos frustra  y no entendemos.

A veces nos impulsa a hacer movimientos y jugadas para que esa persona decida hacer o no hacer, pasando por encima de los tiempos y necesidades de aceptación de la enfermedad, y no «respetando» sus necesidades y decisiones.

Y es que es una necesidad que el acompañante de la enfermedad tiene para luchar contra ella, para sentir que hace y lucha contra la EM.

Pero a veces necesitamos de este «arrollamiento» del acompañante para que el propio afectado vea la necesidad de afianzarse en la enfermedad, de luchar y gestionar la enfermedad. Pero, ¿dónde está la línia que diferencia el «arrollamiento» y el «respeto» hacia el paciente y la gestión de la enfermedad?

No todo lo que vemos en la persona afectada de la enfermedad es atribuible a la enfermedad. Como un gran iceberg, hay muchas cosas visibles de la EM, pero otras que no se ven: dolor, hormigueos, vértigos, espasticidad, emociones encontradas, emociones odiadas, disfunciones vesicales, disfunciones sexuales,… Són síntomas que, si no se está en el día a día del afectado, pasan realmente desapercibidas. Sólo son visibles, para la gran mayoría de la gente, las dificultades motrices, pero el resto, sólo es percibido por el propio afectado o por personal muy allegado a él. Hay un porcentaje también de síntomas que no son atribuibles a la enfermedad…, pero que pasarían por ello.

Gestionar todo esto no es fácil. Y una forma de distinguirlo es preguntando, hablando, informando e informándose… La comunicación constante con los equipos de profesionales y afectado y entorno, y entre entorno y afectado, es muy importante.

Hablar de necesidades, propias y ajenas, puede ayudar en la regulación de la gestión de la enfermedad y en autoregulación de acciones para y contra la enfermedad. Esa es la línea que diferenciará entre arrollamiento y respeto.

• Respetad los tiempos de adaptación a la enfermedad del propio afectado. Es una gestión complicada y de una exigencia muy alta a nivel emocional.
• Preguntad por sus necesidades. Si no se tiene claras, solicitad ayuda en esta gestión. No es fácil pedir ayuda, y no es fácil, en ocasiones, ver cómo no se gestionar según prioridades o puntos de vista propios.
• No es fácil la gestión del propio afectado, como tampoco es fácil la gestión por parte del acompañante/entorno. El entorno también tiene la necesidad de luchar contra la enfermedad, y también se debe respetar, al igual que se pide respeto para gestionar la propia enfermedad. Nos afecta de diferente forma e impacto, pero nos afecta a todos. Hablad del papel que juega cada uno en la enfermedad, en qué ocasiones se permite la «intrusión» y en qué ocasiones se debe respetar el espacio de decisión, en qué síntomas permitís el «intrusismo», y en qué ocasiones los demás deben respetar vuestro espacio y tiempo de decisión.
• Todo movimiento de lucha contra la enfermedad es movimiento para desanquilosar una situación, no pensemos que estemos haciendo nada malo cuando no hay intención o malicia en ello. Crear o hacer creer un sentimiento de que las cosas se están haciendo mal es malo hacia ambas partes, conlleva impotencia, frustración… Lo más importante es saber e indicar por qué se hacen determinadas cosas.

En definitiva, es muy importante la comunicación entre afectado, entorno y profesionales. Y respetar tiempos y acciones dentro de lo que se consideraría normal y aceptable, y eso sólo lo podréis valorar si hay comunicación y si se valora con profesionales, que estamos a vuestro lado para ayudaros.

¿Seguimos?

Aprovecho esta entrada de blog para pedir vuestra colaboración en la investigación por la EM. Actualmente nos estamos moviendo en la campaña #Kissgoodbytoms:

http://www.esclerosismultiple.com/unete-a-kiss-goodbye-to-ms-2/

Y recuerda que si quieres apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple, puedes hacerlo a través del Proyecto M1 en www.eme1.es

Os esperamos!!